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“熊猫宝宝”“瓷娃娃”“蝴蝶宝宝”，这些名字不好听吗？

其实这些名字背后都是一些不那么美好的困境。它们代表了各种未知的罕见疾病，是来自世界各地的万分之六的可能不幸。

01一天骨折20多次。

"你知道骨折听起来像什么吗？"一个十二岁的女孩平静地问：“但是我经常能听到。”

这个小女孩是一个“瓷娃娃”，也就是一个患有“成骨不全症”的人。这是一种遗传性的结缔组织疾病，特点是骨骼脆弱，容易骨折。部分患者的身高听力皮肤血管肌肉肌腱牙齿可能会受到影响。

所以他们和普通人的区别，从外表上一眼就能看出来。而这也是让他们陷入困境的重要原因之一。

比如云辉，一个靠自己的能力在世界500强公司找到工作的男生，前途一片光明。但之后他在公司受到的待遇让他觉得这个世界对他的恶意有点太大了。

只是因为他的“成骨不全”，给他留下了很大的后遗症。——的身高停留在1.3米。出人意料的短暂露面成了领导认定他不胜任工作的铁证。

显然，与其他病人相比，他已经足够幸运了。他可以顺利完成学业，拿到毕业证，进入新的就业阶段。但他仍然得不到自己想要的尊重，实现自己平等工作和与人竞争的愿望；他还是得不到自己想要的尊严，完成自己亲手劳动，自己养活自己的梦想。

02组乐队，现在。

其实对于罕见病患者来说，疾病带来的痛苦只是一个方面。更残酷的是，因为生病，他们往往得不到应有的尊严和尊重。我们做什么呢

有些人天生骄傲，社会记不住他们给的尊严和尊重，就靠自己去挣。

34岁的崔莹不仅是一名成骨不全症患者，还是一个乐队的主唱和吉他手。这个乐队叫8772，成立于2015年。在世人眼中，乐队成员无一例外都是弱势群体。要么是罕见病患者，要么是残疾人。反正世界上很少见，但在这里也不算太少见。

为什么叫8277？其实这是“BTTZ”的数字变体。播放摇滚专辑和表演，崔莹和她的队友努力给罕见疾病群体的声音。在世人眼中，乐队成员无一例外都是弱势群体。他们要么是罕见病患者，要么是残疾人瓷娃娃马凡氏综合症患者白化病人.反正世上少有的存在，在这个乐队也不算太稀罕。

而这也是他们想要向世界表达的。罕见病患者只是得了一些不常见的病，但作为患者，他们只是努力的普通人。为什么要用特殊的待遇和异样的眼光把他们与世隔绝？

他们要的从来不是同情和怜悯，所以从来不唱《感恩的心》。他们要的是尊严和尊重，让大家看到这个群体的真实面貌。

尊重！尊严！

当罕见病患者以自己的方式在社会中找到了支点，他们为之奋斗的平等也就顺理成章了。这个支点可能来自他们的爱好，也可能来自他们的天赋，但无论如何，证明他们是普通人的，是一些事实。

当他们有了这样一个支点，他们可能会有意想不到的能力。877乐队是这样，潮中心的女人也是这样。

这个救助中心创始人的初衷是为“瓷娃娃”提供一些手工劳动的机会，让他们靠自己的能力获得收入，养活自己。他们的表现一点也不令人失望，甚至表现出了更强的学习能力，达到了更高的制作速度。

当波浪聚集时，就会产生潮汐力。后来，这个救助中心的成员从残疾人扩展到单身母亲农村留守妇女重病孩子的母亲重病患者服刑人员的妻子等等。所有处于弱势地位的女性都是被帮助的对象。

但是有了更多的收入，或者有了一个公认的有成就的爱好，有了人生的支点，一切都会不一样。

所以这背后的意义就是给弱势群体一个信心，让他们把自己当普通人看待，维护自己应有的尊严，也给他们一个理由，要求其他所有人都把自己当普通人看待，得到必要的尊重。